przejdź do treści

Zbiórka na najdroższy lek świata dla Oliwii. Porębianie pomogą!

29 Września 2020

U niespełna czteromiesięcznej Oliwii w sierpniu tego roku zdiagnozowano najgorszą postać rdzeniowego zaniku mięśni - SMA1. Choroba wydała wyrok. Oliwia wymaga kosztownego leczenia i rehabilitacji. Wszyscy możemy jej pomóc!

Nie ma jeszcze czterech miesięcy, a już stoczyć musi największą bitwę swojego krótkiego życia. Oliwia Hyla z Boguchwałowic urodziła się 4 czerwca tego roku. Dostała 10 punktów w skali Apgar i nic nie zapowiadało tego, że sytuacja stanie się tak poważna.

Wyrok na niemowlęciu

Mama Oliwii po miesiącu zauważyła, że coś jest nie tak. - Oliwia jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiłam jej nóżki, te opadały bezwładnie... - wspomina Agnieszka Hyla. 

10 sierpnia lekarze zdiagnozowali u dziewczynki najgorszą postać rdzeniowego zaniku mięśni, chorobę o nazwie SMA1. Ratunkiem może okazać się terapia genowa i co ważne, nie trzeba już przeprowadzać jej w Stanach Zjednoczonych. Terapię stosuje już szpital w Lublinie, niestety wymaga podania bardzo drogiego leku. Koszt leczenia jest porażający…wynosi 9,5 miliona złotych. I najważniejsze jest to, by lek został podany jak najszybciej. Nie cofnie tego, co SMA już odebrało, ale zatrzyma postęp choroby. 

Poręba chce pomóc!

Dla Oliwii zorganizowano już zbiórkę pieniędzy. Swój „grosz” na leczenie dziewczynki przekazać można za pomocą strony internetowej www.siepomaga.pl/potrzebujacy/oliwka/. Pieniądze można przesłać także na konto Oliwii w ING Banku Śląskim (nr konta: 54 1050 1142 1000 0090 8102 6909) lub przekazać swój 1% podatku wpisując w deklarację podatkową nr KRS: 0000 3302 814 z dopiskiem „Pomoc dla Oliwii”. 

- Mieszkańcy Poręby do dyspozycji będą mieli również możliwość wrzucenia pieniędzy do puszki. Puszki są dostępne w Urzędzie Miasta Poręba, Miejskim Ośrodku Kultury, Miejskiej Bibliotece Publicznej i na Orliku - zaprasza do udziału w zbiórce Karolina Ostrowska, dyrektor porębskiego MOK. 

Zbiórka jest zweryfikowana przez Centrum Rozwoju Lokalnego w Zawierciu. Nr zbiórki publicznej 2020/2195/OR.

Rodzicom Oliwii - pani Agnieszce i panu Łukaszowi Hyla z Boguchwałowic w zeszłym roku, tuż po narodzinach, zmarła córka Zuzia. Nie pozwólmy, by coś złego stało się małej Oliwii!

 

Zbiorka dla oliwki

do góry